Помощь будет оказана

Законодатели поддержали инициативу Вадима Красносельского, направленную на оказание финансовой поддержки семьям, в которых есть люди, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями. Как пояснил автор законопроекта депутат Вадим Красносельский, документ  разработан на основании обращений граждан, дети которых страдают таким тяжелым наследственным заболеванием, как фенилкетонурия (ФКУ). Согласно имеющимся данным, в настоящее время в Приднестровье фенилкетонурией страдают 12 детей. «Это крайне редкое заболевание, проявляющееся нарушением обмена аминокислоты, сегодня неизлечимо.  Страдающим им людям необходимо пожизненное специализированное  дорогостоящее питание и лечение. Прошу поддержать предложенную  инициативу и оказать поддержку таким  людям», – обратился  автор законопроекта к  своим коллегам.

Предлагается, в частности, прописать в законе норму, регламентирующую бесплатное обеспечение граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, лекарственными средствами и специализированными продуктами лечебного питания. 

Комитет по социальной политике, обсудив представленный Вадимом Красносельским законопроект, рекомендовал принять его в первом чтении. «Ко мне также обращаются люди, чьи родственники страдают от редких тяжелых заболеваний. Эти люди сталкиваются с большими проблемами и обращаются за помощью. Их необходимо поддержать!» – считает глава профильного комитета. Сергей Чебан также уточнил, что в РФ утвержден перечень таких заболеваний (а это не более 10 случаев на 100 тыс. населения).  На сегодняшний день их 218. По мнению законодателей, перечень редких заболеваний должен быть определен и утвержден правительством и в Приднестровье.

«Инициатива очень важна. Ко мне также обращаются мои избиратели. В Рыбнице есть человек, который страдает очень редким и тяжелейшим  заболеванием – болезнью Вильсона-Коновалова. Есть проблемы с лекарствами. Человек страдает. Очень прошу подержать законопроект», – рассказал Андрей Сафонов.

Изменения и дополнения, регламентирующие обеспечение граждан, страдающих редкими заболеваниями, лекарственными средствами и специализированными продуктами лечебного питания, а также  порядок оказания медицинской помощи будут прописаны в законах «Об основах охраны здоровья граждан», «О социальной защите инвалидов». Безусловно, на реализацию этих целей понадобятся немалые финансовые средства. Их необходимо изыскать и заложить в республиканский бюджет на будущий год, считают законодатели, подчеркивая  необходимость и важность предлагаемых мер.